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4/08/2013

Otro reto conseguido

Hola: Aqui estoy, fantástica y estupenda después de conseguir superar la prueba de 4 horitas metida en una avión y a pesar de que llevaba mi concentrador de oxígeno, pude realizar el vuelo sin percances y sin tener que ponerme el aparatito. Espero que os guste la foto que os muestro del Glaciar de Olden. Eso si, antes de viajar me preparé para ello con la medicación...

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!Sobre el blog

           La hemosiderosis pulmonar idiopática es una enfermedad de causa desconocida, poco frecuente y en muchas ocasiones grave.  Está catalogada como rara. Yo la padezco desde que nací y ahora tengo 46 años. Me gustaria compartir e intercambiar datos, opiniones, experiencias, con personas que padezcan la enfermedad, así como sus familiares y personal medico-sanitario que pueda darnos información sobre la misma. Ya que, me consta. hay poca información. 

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18/02/2013

13 DE FEBRERO

Hoy vuelve a ser uno de los dias mas felices de mi vida. MI Hija ha cumplido sus 18 años. Fue muy emocionante. Ahora le he dicho que lo proximo que tengo que ver es ver terminada su carrera. Voy por retos y se que los cumpliré poco a poco.

6/04/2011

La fuerza que hay en mí, es la esperanza por vivir

 

Empezar a contar mi vida a veces cuesta, la HEMOSIDEROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA (HPI) me la diagnosticaron con 21 años, en el año 1985, pero yo llevo viviendo con ella desde mi nacimiento en 1964.

Tuve una infancia muy feliz,  y a pesar de que me resfriaba mucho, yo veía muy normal, eso de toser y echar sangre. Mi primer susto fue a los cuatro años más o menos, vivíamos en Navalcarnero...

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22/03/2011

¿En que consiste Hemosiderosis Pulmonar Idiopática?

           La hemosiderosis pulmonar idiopática es una enfermedad de causa desconocida, poco frecuente y en muchas ocasiones grave.  Se cree que inicialmente fue diagnosticada en 1864 por Virchow , aunque se la denomina también Síndrome de Ceelen que la identificó en 1931 y en España el primer caso diagnosticado fue en 1958 por Soriano.

Las características clínicas de la hemosiderosis...